Familiares Cuidadores



La noticia de que un ser querido tiene la enfermedad de Alzheimer puede parecer abrumadora al comienzo pero la mayoría de las familias consideran que mientras más aprenden sobre la enfermedad y los recusos que tienen a su disposición pueden enfrentarla mejor.

El impacto que supone la comunicación del diagnóstico supone un proceso de "ajuste" progresivo y constante de la unidad familiar. Una de las principales fuentes de problemas es el reparto de las tareas y que puede hacer aflorar conflictos y disputas familiares anteriores no resueltas. Es aconsejable que se intente establecer desde  el inicio una buena comunicación entre los miembros de la familia de cara a planificar los cuidados del mayor, marcar turnos de ayuda al cuidador principal, tomar decisiones médicas...

Por ello, los cambios y la adaptación que sufre la familia cuidadora requiere, en muchos casos, la ayuda e intervención de profesionales y de las Asociaciones de familiares para intentar salir lo más ilesos psoibles de esta situación de cuidado.

El cuidador principal.  Se estima que alrededor del 80% de las personas con demencia viven con sus familias, sin embargo no es toda la familia sino un solo miembro de ésta el que asume el cuidado. A este se le denomina "cuidador principal", siendo el perfil típico de género femenino: esposas, hijas o nueras.

Cuidar de un familiar que depende de nuestra ayuda puede ser una experiencia muy satisfactoria y merece el mayor de los reconocmientos por parte de la sociedad pero, al mismo tiempo supone enfrentar presiones y cargar con una enorme responsabilidad. El trabajo que realizan es extenuante tanto física como emocionalmente ya que, a medida que la enfermedad avanza, los cuidadores deben adaptarse a cambios constantes tanto del paciente como de las habilidades que se requiere para cuidarlo. Todo ello en un marco de cariño, comprensión y afecto durante las 24horas del día y de manera muy prolongada en el tiempo, por lo que no es nada extraño que los cuidadores de pacientes que padecen de la enfermedad de Alzheimer sufran un alto nivel de tención, sufriendo una sobrecarga y pudiendo sufrir el "sindrome del cuidador quemado".

REPERCUSIONES SOBRE EL CUIDADOR
  • Alteraciones físicas.
  • Alteraciones psicológicas.
  • Alteraciones de las relacioones sociales.
  • Dificultades económicas.

Cuidarse para cuidar al otro
Tener un ser querido enfermo de Alzheimer y, además, cuidarlo las veinticuatro horas del día, es una situación difícil que remueve todos los sentimientos, en reacción ante esta tragedia. ¿Qué podéis hacer con estos sentientos? Aceptarlos tal como son. Tolerarlos y aprender a vivir con ellos, sin que controlen vuestra vida. Hay que identificarlos y no negarlos, pero teneís que ser conscientes de que si os dejaís controlar por sentimientos de tristeza, de depresión, de culpa, de rabia..., estareís disminuyendo las posibilidades de sobreponeros ante la situacióny, por tanto, no podreís atender las necesidades propias ni las de la persona que en este caso os necesita.

A menudo, una de las primeras dificultades que aparecen es iniciar el proceso de aceptación de la realidad de lo que está ocurriendo. cuando una familia empieza a afrontar la realidad de la enfermedad, se ve asaltada por muchos sentiemientos contradictorios. Este momento lo entendemos como el inicio de un proceso de duelo, es decir, del  proceso que hacemos las personas cuando vivimos una situación de pérdida o cambio, que hará que la realidad no sea ya, nunca más, de la misma manera que hasta ahora. Aceptar que nuestro familiar está enfermo suele producir un sentimiento de injusticia y, por tanto, de rabia por tener que vivir una situación que se escapa de nuestro control.

Ejercer como cuidador principal supone  sufrir un desgaste emocional importante al ver que el deterioro es imparable y que no  podeís evitar perder a la persona que tanto se quiere. Además, la vida personal empieza a girar en torno  a las renuncias que se tiene que hacer a cambio de la gran dedicación, atención y cuidado que requiere el enfermos. A esto, hay que añadir  el desgaste físico que comporta supervisar todo el día al al mayor, cuidar de la casa, atender a los demás miembros de la familia, no es extraño que se acabe derrotado. Por esta razón es de vital importancia para poder cuidar de alquien, antes hay que cuidar de uno mismo. Esto no quiere decir ser egoísta o abandonar las responsabilidades. Es sencillamente, ser realista y tener capacidad para anticiparse a posibles problemas. Cuidarse, por tanto, en este caso implica ser capaces de dedicar tiempo a uno mismo, y hasta de dar prioridad a ciertas necesidades personales por encima de las de los demás sin que el sentimiento de culpa os ahogue. 

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